תפלת שתן מרכזית מנקודת מבטם של החולים בהפרעה

תפלת שתן מרכזית (Central Diabetes Insipidus) הינה מצב נוירואנדוקריני נדיר. נתונים בדבר תופעות לוואי של הטיפול במחלה, מחלות פסיכולוגיות נלוות וניהול מוטעה של המחלה, הינם עודם חסרים. במחקר אשר ממצאיו פורסמו לאחרונה בכתב העת The Lancet Diabetes & Endocrinology ביקשו החוקרים לבחון את מחלה זו מנקודת מבטם של החולים.

המחקר אשר התקיים בין ה-23 לאוגוסט 2021 וה-7 בפברואר 2022, כלל 1,034 מטופלים עם תפלת שתן מרכזית. במסגרתו, ובעזרת סקר אנונימי מבוסס רשת אשר פותח על ידי אנדוקרינולוגים ומטופלים, סקרו החוקרים מטופלים עם תפלת שתן מרכזית. הסקר בדק את דעתם של המטופלים בדבר ניהול וסיבוכי מחלתם, הפרעות פסיכולוגיות נלוות, רמת המודעות והידע של נותני שירותי הבריאות לגבי המחלה. בנוסף, התבקשו המטופלים להביע את דעתם בדבר שינוי שם המחלה. מטרת שינוי זה הינה לשם מניעת בלבול בין תפלת שתן מרכזית (Diabetes Insipidus) וסוכרת (Diabetes Mellitus).

תוצאות המחקר הדגימו כי 91 (9%) מנבדקי המחקר היו ילדים ומתבגרים (37 [41%] בנות ו-54 [59%] בנים. גיל חציוני של 10 שנים [טווח בין רבעוני:6-15]). 943 (91%) הנבדקים הנותרים היו מבוגרים (757 [80%] נשים ו-186 [20%] גברים. גיל חציוני 44 שנים [34-54]). 488 (47%) מהמטופלים סבלו מהפרעה מבודדת בתפקוד יותרת המוח האחורית ו-546 (53%) סבלו מהפרעה משולבת בהיפופיזה הקדמית והאחורית. האטיולוגיות העיקריות כללו גידולים וציסטות (טרום ניתוח 217 [21%]; בתר-ניתוח 254 [25%]) ורקע אידיופטי (315 [30%]). 260 מ-994 המטופלים אשר טופלו עם דסמופרסין (26%; רווח בר-סמך 95%: 0.23-0.29), פיתחו היפונתרמיה אשר הובילה לאשפוז. חולים אשר השמיטו או השהו באופן שגרתי טיפול עם דסמופרסין על מנת לאפשר אקוורזיס לסירוגין, היו בעלי שכיחות נמוכה משמעותית של היפונתרמיה, וזאת בהשוואה לאלו שלא היו מודעים לגישת טיפול זו (יחס סיכויים: 0.55 [רווח בר-סמך 95%: 0.39-0.77], P=0.0006). מתוך כלל החולים אשר נאלצו להתאשפז מכל סיבה רפואית, 71 מתוך 535 החולים (13%, רווח בר-סמך 95% 0.10-0.16) לא קיבלו דסמופרסין כלל בזמן צום פומי (nil by mouth) ו/או לא עברו החלפת נוזלים תוך ורידית ודיווחו על תסמינים של התייבשות. 660 (64%, 61.0-67.0) משתתפים דיווחו על איכות החיים ירודה וב-369 (36%, 33.0-39.0) דווח על שינויים פסיכולוגיים אשר יוחסו סובייקטיבית למחלתם. 823 (80%, 77.0-82.0) משתתפים נתקלו במצב בו אנשי בריאות בלבלו בין מחלתם לבין סוכרת. 884 (85%, 83.0-88.0) משתתפים תמכו בשינוי שם המחלה, וזאת עם העדפה לשמות "חסר וזופרסין" ו"חסר וזופרסין וארגינין".

מחקר זה מהווה את הסקר הגדול ביותר של חולים עם תפלת שתן מרכזית. מתוצאות המחקר עולה כי לטיפול בהפרעה זו שכיחות גבוהה של תופעות לוואי. בנוסף, הודגם כי ניהול לא נכון של המחלה במהלך אשפוז הינו דבר נפוץ, כמו גם שכיחות מחלות פסיכולוגיות נלוות. חולים רבים תומכים בשינוי שם המחלה. נתוני מחקר זה הינם הראשונים מסוגם להצביע על הערך שבהשמטת או השהיית טיפול שגרתי עם דסמופרסין.

מקור:

Atila, C., Loughrey, P. B., Garrahy, A., Winzeler, B., Refardt, J., Gildroy, P., ... & Christ-Crain, M. (2022). Central diabetes insipidus from a patient's perspective: management, psychological co-morbidities, and renaming of the condition: results from an international web-based survey. The Lancet Diabetes & Endocrinology, 10(10), 700-709.‏

הירשמו לקבלת עדכונים בנושאים שעלו בכתבה